El amurrioarra Iñaki Llano, ciclista aficionado, se prepara para dentro de unos días, en concreto el sábado 5 de septiembre cumplir un reto por una causa solidaria a beneficio de AEFAT. Recorrerá Euskadi con su bicicleta en menos de 24 horas. «Saldré de Amurrio a las 03:00 de la madrugada y espero llegar de vuelta a esta villa entre las 17:00 y 19:00 horas». Pedaleará una distancia de 480 kilómetros con más de 10.000 metros de desnivel.
Con este reto solidario, Llano pretende ayudar a la investigación de la ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo porque se puede confundir con otras patologías neurológicas y puede tardar años. Es multisistémica, afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y patologías del aparato respiratorio, y otras complicaciones. En Álava hay dos jóvenes afectados por esta enfermedad.
Liderando la investigación, procurando calidad de vida de las personas afectadas y sensibilizando a la ciudadanía para lograr una mayor inclusión se encuentra AEFAT, asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. A través de las redes sociales de esta asociación (Facebook e Instagram) se sortearán varios maillots de ciclistas y clubs entre las personas que están donando en este reto de Iñaki Llano «Vuelta a Euskadi en bicicleta» que ya ha recaudado 1.600 euros vendiendo kilómetros a 5 euros a través del www.migranodearena.org.
